高母不高兴。
她在电话里埋怨女儿:“我这病看了多少年了,还折腾什么?大过年的,你们一个个都不安生。”
高媛媛忍着眼泪哄她:“妈,就当复查,美国医生看病严谨,资料不齐他们不给意见。”
高母叹气:“小郑也忙,你别什么事都麻烦人家。”
高媛媛说道:“他不嫌麻烦。”
片子和报告出来后,国内找了专人随身带来美国。郑辉确认袋子没有破损,第二天就带着高媛媛飞往明尼苏达州罗切斯特。
车开到梅奥诊所时,高媛媛看着窗外灰白色的建筑群,这里和京城完全不一样。
没有熟悉的医院走廊,没有挤在门口排队的病人,没有嘈杂的叫号声。这里干净,秩序分明。
可越是这样,她越害怕。
会诊室里,接待他们的是一位五十多岁的白人医生,姓詹森,专门做间质性肺病和肺移植前评估。
医生先看翻译件,又把HRCT影像调出来,一层一层往下翻。
过了很久,詹森医生才转过来。
“在正式说明之前,我必须强调一点。”
他说:“我还没有亲自检查病人,所以这不是最终诊断,只是基于影像和肺功能资料的专业意见。”
郑辉把这句话翻给高媛媛,她点了点头。
医生继续问:“病人咳嗽多久了?有没有痰?有没有吸烟史?有没有长期接触粉尘、鸟类、霉菌、化学品?上下楼会不会喘?最近一年体重有没有明显下降?”
高媛媛一项项回答。
“咳了很多年,主要是干咳。”
“没有吸烟。”
“家里没有养鸟。”
“京城风沙大,她很少出门。”
“这两年上楼会喘,以前只是累,现在走快一点也喘。”
“体重有掉,但不是特别明显。”
詹森医生听完,又看了一遍肺功能报告。
他沉默片刻,说道:“从HRCT影像和肺功能来看,我高度怀疑这是IPF,idiopathic pulmonary fibrosis,也就是特发性肺纤维化。”
高媛媛没有立刻听懂,她看向郑辉:“他说什么?”
郑辉翻译道:“他说,高度怀疑是IPF,特发性肺纤维化。”
“肺纤维化?”高媛媛脸色一下白了:“不是慢性支气管炎吗?”
詹森医生看着她的反应,语气放缓:“慢性支气管炎可能解释咳嗽,但不能解释现在这些影像表现。
她的HRCT显示双肺下叶和胸膜下为主的网格影,牵拉性支气管扩张,还有早期蜂窝样改变。
肺功能则是限制性通气障碍,弥散能力下降。
这些组合在一起,更像UIP模式,而UIP模式最常见的临床诊断就是IPF。”
郑辉一句句翻过去,每翻一句,高媛媛的脸色就更差一分。
她像是还想抓住什么:“这个病能治吗?换药呢?或者用更好的抗炎药?”
医生轻轻摇头:“目前没有真正的特效药,长期来看,肺移植是唯一能根治的手段。”
这句话落下,高媛媛整个人呆住了。
她来之前想过很多结果,换一家医院,换一种药,去美国住一段时间,避开京城风沙,做几次康复,也许病情就能稳住,就会变好。
可她没有想过,一开口就是肺移植。
怎么会一下就到这一步?怎么会从慢性支气管炎,变成只能换肺?
郑辉握住她的手,转向医生:“有没有保守方案?”
詹森医生点点头:“有,但你们要理解,保守治疗只能延缓,不能逆转已经发生的纤维化。”
他拿出一张纸,一边写一边说。
“第一类,是糖皮质激素,比如泼尼松。这是现在最常用的经验性治疗方案之一。
但IPF患者对激素的反应通常很差,大约只有10%到20%的患者会有一定改善。
而且长期大剂量使用副作用很明确,骨质疏松、血糖升高、体重增加、免疫力下降、胃溃疡,都可能出现。”
“可以用,但我不建议长期大剂量。获益不明,副作用明确。”
郑辉一句句给高媛媛翻译。
医生继续说道:“第二,对症支持。如果她的血氧饱和度低于88%,或者动脉血氧分压低于55mmHg,就需要长期家庭氧疗,每天至少15小时。
这是被证明能够延长生存期、改善生活质量的措施。”
“第三,肺康复。呼吸训练,适度运动,增强呼吸肌力量,也能改善整体体能。不要过度,但也不能完全躺着不动。”
“第四,预防感染。流感疫苗和肺炎疫苗非常重要。IPF患者最怕感染,任何一次肺部感染都可能诱发急性加重,直接危及生命。”
“第五,胃食管反流。已有研究注意到IPF和胃食管反流病高度相关,控制反流可能帮助减缓病情进展。这个需要进一步评估。”
医生把纸推过来,没有给高媛媛留太多幻想。
“目前我们能做的,就是用这些手段尽量减缓肺功能下降的速度,预防急性加重,同时为她争取更好的生活质量。
但你们必须有心理准备,这个病是进行性的,这些手段都无法逆转肺纤维化,只能延缓。”
高媛媛突然开口:“如果不移植呢?”
医生看着她:“那就看进展速度,有些病人进展慢,可以维持几年。有些病人会突然急性加重,几周内就很危险。
你母亲的病情已经不是非常早期,我建议尽快进入移植评估流程。”
郑辉问:“肺移植的成功率呢?如果在梅奥做,手术成功率和术后存活大概是多少?”
詹森医生回答得很谨慎:“以2002年梅奥的情况,单肺移植手术本身已经相对成熟。
顺利度过围手术期、活着出院的概率,大约在85%到90%。
“第一年存活率约80%。第一年是排异反应和感染风险最高的时期。”
“五年存活率,大约50%。这是全球顶尖移植中心的数据。”
“十年存活率,大约20%到30%。能达到这个存活期的病人不多,但不是没有。”
高媛媛听到这些数字,眼泪终于掉下来。
医生没有安慰,他继续说道:“她才六十出头,还来得及。如果再拖两三年,哪怕到时候还能做手术,我也未必建议做了。身体条件一旦下去,手术风险会快速升高。”
会诊结束后,两人从诊室出来,高媛媛走到一半,突然停下:“辉哥,怎么一下就只剩换肺了?”
她转过身,眼睛红得厉害:“我一直以为就是慢性病。就是咳,就是喘,养着,吃药,总会好一点。怎么会一下子变成这样?”
郑辉把她拉到旁边的休息区坐下。
“现在还不是最终诊断。”他说:“詹森医生也说了,他没见到病人,只是基于资料高度怀疑。我们回去以后,再让京城的大医院按这个方向看一遍。”
“可是他说得那么清楚…”
“清楚不代表我们现在就只能哭。”郑辉握着她的手:“我们要做的,是先确认,确认以后再选方案。”
高媛媛点头,却还是控制不住眼泪。